Vučković za MS: Da nismo izašli javno HZZO nam vjerojatno ne bi odobrio terapiju za DMD

Duchenneova mišićna distrofija najprogresivniji je oblik genetskog poremećaja koji vodi ka propadanju mišića. Kako oboljeli stare, njihovi mišići ne mogu nadomjestiti mrtve stanice novima i bolest je 100 posto fatalna između 20. i 30. godine, a pogađa mušku populaciju jer je uzrokovana mutacijama u genu distrofina koji se nalazi na X kromosomu. Do sada nije postojala alternativa za liječenje, a nakon što je prošle godine Europska agencija za lijekove odobrila lijek givinostat, jedinu terapiju koja postoji u svijetu, prošlog tjedna Povjerenstvo HZZO-a je odlučilo staviti ga na Listu posebno skupih lijekova i dostupan je od 17. srpnja. Ovoj odluci prethodila je glasna kampanja Udruge DMD Hrvatska, a Vučković nam je otkrila kako je reagirala kad je čula da je odobren.

''Baš sam onako zanijemila i suze. Nakon tri tjedna ajmo reći teške borbe da dokažemo da naši dječaci zaslužuju terapiju i da nas HZZO čuje da, nas vide oni koji stoje u biti iza te odluke da to nije samo nečija odluka, nečiji papir, nego da je to nečiji život na kraju krajeva. Meni je kao roditelju bila baš velika emocija i trenutak koji ne možeš ni opisati''.

U Hrvatskoj od DMD-a boluje 60 dječaka i muškaraca, a procjenjuje se da bi njih 20-ak moglo zadovoljiti kriterije da odobreni lijek u kombinaciji s kortikosteroidima primaju jer moraju biti pokretni i u dobi od 6 godina ili stariji. Nakon odobrenja lijeka, koji je daljnji postupak koji prethodi samoj terapiji?

''Terapija za nas znači mnogo. Usporava progresiju bolesti. Neće izliječiti bol, ali zaustavit će ono stanje u kojem nađe dječaka. Zato je vrlo važno da u što boljem stanju dječaci prime tu terapiju. Pred nama je sad put da sad čekamo da se liječnici koji vode djecu sa DMD-om jave roditeljima, da ih pozovu na prve parametre koje treba postaviti. Znači treba da se uzeti krv da se vidi u kojem je stanju dijete, vidjeti koliko on može hodati, koliko se može dignuti jer ipak postoje indikacije za primjenu terapije''.

Tinin sin Donat je već nekoliko godina na kortikosteroidima koji vežu niz nuspojava do debljanja, osteoporoze, mrene, prestanka rasta do stopiranja puberteta, a što je s givinostatom?

''Kažu da nema dugoročnih nuspojava dugoročnih ili težih posljedica za dječake, ali imaju početni dio prilagodbe znači na način da mogu imati izražene mučnine, povraćanje, bol u trbuhu, može doći do pada trombocita što se jako mora pratiti. Znači svaka dva tjedna dječak mora vaditi krv u tom početku prilagodbe tako da sad je sve na njima u biti kako će njihov organizam podnijeti. To je sve individualno''.

Upitali smo Vučković i vjeruje li da bi Povjerenstvo HZZO-a donijelo ovakvu odluku bez njihove kampanje.

''Definitivno ću reći da ne bi nam odobrili terapiju da nismo izašli javno. Jer terapija je jako skupa za nas roditelje nemoguća financirati i ovo je bila jedina opcija da naša djeca dođu do terapije, da ide na listu posebno skupih lijekova i stvarno mislim da nismo izašli na ovakav način da ne bismo sigurno dobili još terapiju''.

Donat je dijagnozu dobio sa 20 mjeseci, što je jedna od najranijih dijagnoza DMD-a. Suočiti se s tom bolesti bilo je grozno, opisuje Vučković.

''I kad je doktorica rekla znala sam da je to ono ajmo reći najgore što sam mislila i šok je ne samo što ti je dijete dobilo takvu dijagnozu, nego je šok da ti nosiš gen da to nisi znao. Sad je kao možda neka krivnja, ali mislim realno s vremenom shvatiš da nisi ti kriv jer ne možeš što nosiš u sebi''.

​Teško je i primiti vijest o tako teškoj dijagnozi.

''Znam da je to doktorima uobičajeno da daju dijagnoze, ali smatram da se takva dijagnoza ipak treba reći u nekim drugim uvjetima u nekim drugim okolnostima i možda da nas se uputi na neku psihološku pomoć, da tu u tom trenu bude i možda neki psiholog koji će ti to možda na drugačiji način reći. Ovo je doslovno - evo ti dijagnoza, idi kući i preživi. Meni je to bilo grozno jer ja sam čovjek koji uvijek tražim rješenje za sve probleme. Uvijek moramo imati sve u svojim rukama da ja to riješim, a ovo je bilo nešto što ne mogu riješiti''.

Prepuštana sama sebi počela je tražiti i javljati se drugim roditeljima oboljelih dječaka pa su se udružili u Udrugu DMD Hrvatska kako bi pomogli jedni drugima.

''Meni su najviše pomogla iskustva drugih roditelja i ne samo u dijagnozi, nego kako sam sad više u svijetu osoba s invaliditetom gdje živiš s tim ljudima i vidiš da oni neki žive puno teže živote i da su i dalje nasmijani i dalje idu kroz život da i dalje putuju, izlaze, zabavljaju se, da su ta djeca sa svojim dijagnozama ipak sretna kako bi rekla i mene to u biti drži. Mislim da je to da tom djetetu pružiš da nije stao svijet i i kad dođu kolica kad dođe nepokretnosti, a se nije stao svijet i da i dalje možemo biti sretni i zadovoljni''.

Društvo se mijenja, polako zaboravljamo na empatiju, obasuti smo negativnim vijestima, sve smo nezadovoljniji i živčaniji i materijalizam nas izjeda. U takvim okolnostima olako shvatimo onu uzrečicu 'bitno je da smo živi i zdravi'. Stoga je Vučković za kraj uputila poruku:

''Uvijek kažem da ljudi previše kompliciraju i da smatram da je život vrlo jednostavan i pogotovo kad dobiješ nešto ovakvo u životu. Mislim treba ti novac da bi živio i meni da bi ja njemu omogućila terapije i sve to, ali smatram da se previše zamaramo trčanjem danas za novcem, za materijalizmom, svi jurimo za nekim karijerama, ali na kraju dana vidiš da to nema smisla. Bitan je život, bitno je da ti kao čovjek budeš miran, ispunjen i sretan''.